2016年11月29日下午15：00，上海市兒童醫院瀘定路院區嶄新的住院大樓里，電梯一上12樓，記者就被一陣歌聲吸引過去。原本安靜清冷的樓道里，一下子多了幾分暖意。

樓道的正中間，正對著電梯間的，是一個“兒童樂園”，叫陽光小屋，是專門給這個樓層孩子住院期間提供的學習娛樂場所。房間裝飾用了暖黃色的主色調，配以五彩斑斕的墻面軟包，放著古箏、電子琴、PPT背板，還有海洋球、滑滑梯。樂園里，有幾個來自上海金鼎學校的老師一邊給孩子們播放英文歌曲，一邊教孩子們動手畫畫。

這是12樓病區的一項新待遇。從2016年3月5日開始，每周二都會有12所中小學校、幼兒園的老師們，來這里給孩子們上課——這堂課被稱作“彩虹灣病房學校”。這里的孩子，都是血液腫瘤科和腎臟風濕科收治的住院患兒。每周一次的課程，對他們來說，珍貴異常。

陽光小屋里，剛剛住進來沒幾天的家長，帶著孩子到處玩耍、體驗；住了一段時間的，有了經驗，奶奶們會時常提醒志愿者拍照不要拍孩子正面，生怕孩子的照片被傳到社交網絡上；接受治療時間較長的，特別珍惜這次學習機會，帶著孩子席地而坐、認真聽講。

電視和IPAD成為病童的“新老師”

如果你再稍稍往走廊深處走兩步，你會發現，真正的病房與想象中并不一樣。整潔舒適的環境中，總彌漫著一絲絲“無聊”的氛圍。

要知道，這是全中國最好的兒童醫院之一，這里收治的血液腫瘤患兒中，有約80%的存活率。按常理，病房里應該熱鬧得很。大多數患兒都對自己所患疾病的嚴重性一無所知，他們只不過血小板低了些、白細胞高了些，能走、能動。從表面上看，除了因為化療變成了光頭，其他跟正常孩子沒什么兩樣。

想象中家長之間互相安慰、聊天，孩子們互相打鬧的場景在實際情況里并不多見。更多的時候，家長們自顧自地低頭刷著手機，孩子們則躺在病床上，一只胳膊定在那里掛水，另一只胳膊唰唰地在IPAD上快速來回移動——都在玩游戲。

“(跟病友家長)要聊的，在剛住院那會兒都聊完了。沒啥好聊的。天天待在病房里，也確實無聊。”一名患兒家長告訴記者，孩子們在一起玩的時間也不多，因為他們要輪流接受治療，同病房孩子在一起玩耍的時間很有限。

上海市兒童醫院志愿者基地曾在2014年做過一項以白血病患兒為例的調查。調查結果顯示，有63.36%的患兒在患病后會產生情緒的改變，其中暴躁者占78.31%，嬌氣者占19.28%，不愿說話的占13.25%。

這些孩子中，只有11%的孩子堅持上學，剩下89%的孩子全部辦理了休學手續。患兒的平均住院次數為9次，平均住院時間為16.08個月。

“除了病情，家長最關心的問題是，病好了，上學怎么辦？斷續兩三年的治療，會不會使得孩子脫離正常的學校生活，使孩子在智力發育、社會適應等方面與正常孩子有差距。”上海市兒童醫院社工部部長鈕駿告訴記者，隨著醫療技術的發展，白血病患兒基本都得到很好的治療，存活率也比較高，很多家長一邊住院，一邊給孩子補課，希望孩子病愈后能像正常人一樣生活。

但問題是，更多的家長，一方面希望孩子能病愈后正常學習，另一方面又沒有長期“戰斗”的毅力。這直接導致電視機和IPAD，成為孩子們的“新老師”——孩子鬧脾氣了，奉上IPAD；孩子掛水無聊了，遞上IPAD；孩子吵著鬧著要陪玩了，打開電視。

很多孩子，已經具備了把某部動畫片全套背下來的新功能了。這“對眼睛、對身體康復，都沒有好處”。鈕駿說。

沒有連貫性和專業性的志愿服務不能滿足需求

實際上，醫院方面不是沒有嘗試過給白血病患兒提供一些服務。過去多年來，有多個社會組織、企業、學校與兒童醫院結對，志愿者們隔三差五地就會到醫院來陪孩子們玩玩。

但這種不具備專業性的“志愿陪玩”，雖然暫時能給孩子帶來歡樂，但時間一長，已經滿足不了患兒和家長的需求了。患兒和家長希望活動能給孩子帶來質的改變，比如能培養孩子的興趣愛好，教會孩子畫畫、教會孩子彈琴，這樣在沒有志愿者的時候，孩子們也會自己去彈琴和繪畫，把快樂能夠延續下去。

慧慧(化名)的媽媽在醫院組織的陽光愛心公益項目10周年紀念活動上向上海市兒童醫院院長于廣軍當面提出了建議，“能不能有專業的老師，來給孩子們上一堂課？”

慧慧是家里的獨女，她在小學二年級時被查出患有白血病，當時在校學習成績非常優異。即便在治療期間，慧慧也堅持學習。但媽媽在輔導過程中總覺得自己心有余而力不足，“我是都懂的，但我不太擅長教”。

慧慧媽媽認為，如果每周能在病房里上一堂正規的小學課程，一方面家長能有與老師溝通學習的機會；另一方面，孩子也能在患病期間保持對學習的熟悉程度，“不至于一場大病初愈，就不懂怎么學習了”。

患兒家長的建議，得到了醫院院長的認同，這也正是鈕駿想要著力改變的現狀——通過醫務社工＋志愿者的模式，引進學校專業老師教學。

中國青年報·中青在線記者拿到一本彩虹灣病房學校的教學記錄本。授課時間、教學科目、授課教師、所在單位、學情分析、教學目標、課前準備、教師課后隨記、醫生的話、教學設計等內容一應俱全。

“正規老師拿出來的大綱，明顯不一樣。”鈕駿隨手翻開一頁，3月29日那天，金沙江路小學的5名數學老師來給8～11歲的孩子上了一堂數學課。老師們在課程提綱里工工整整地寫下：“教學目標——100以內數的豎式減法基礎上，運用知識遷移，探究3位數減2位數的豎式計算方法；能用豎式正確計算加減混合運算；認識立體圖形長方體、正方體，動手搭建模型。”

英語老師的教綱簡單直白——自我介紹，學習制作名字小臺卡。“My name is……，I’m……”

鈕駿告訴記者，目前，兒童醫院彩虹灣病房課堂由華東師范大學第四附屬中學為牽頭單位，依托長風教育生態共同體內的12家學校，其中有幼兒園、小學、中學，每周學校都會輪流派專業教師來上課。

兒童醫院探索“不僅僅治病”

病房課堂開課的同時，兒童醫院與華師大四附中也在“邊做邊反思”。制作了“教學設計及反思”圖表，要求每一次來上課的老師認真填寫。

從怒江中學老師們填寫的“反思”中，鈕駿也能找到醫院自身組織能力上的欠缺。“因當天醫院負責病房學校事宜的護士不在，課程海報沒有張貼。我們到病房后臨時聯系護士站當場邀請孩子們，因為參與的孩子年齡偏小，原本設計的‘書寫一張賀卡’環節沒有實現。”怒江中學的老師在“教學反思”一欄，認真地指出了不足。

鈕駿告訴記者，根據前期所做的彩虹灣病房課堂后方調查，家長和患兒很有可能因為各種原因不出席病房學校課程，與此同時，出席患兒不多也可能導致志愿者教師積極性變弱。未來，在保證服務質量、溝通質量的情況下，院方還要探索更有效的、讓孩子們動起來的手段。

比如，醫院將要推出“患兒成長手冊”，患兒在醫院每參加一次活動，可以蓋一個章，積累數量足夠多，可以兌換迪士尼樂園門票和長風公園海洋世界門票。

據了解，上海市兒童醫院早在多年前就提出了“重癥患兒成長支持”的理念，醫院不僅僅是一個治療疾病的地方，還應該給患兒提供生理、心理以及社會融入方面的支持。

“不是說僅僅給孩子看好病，我們還希望重癥患兒病好了能重新回到社會大家庭里，正常生活。”鈕駿說，更高層級的愿景，需要依靠更專業的社會合作才能達成，“只依靠傳統的、獻愛心的志愿者，很多問題解決不了，還得依靠專業力量。”

中國青年報·中青在線記者了解到，目前，彩虹灣病房學校，最多時能有10多個孩子同時上課，人少時，兩三個孩子也能享受到一堂高水準的課程。“白血病患兒一般治療時間長達2～2.5年，這期間，他們要經常住院治療，每次治療1到2個月時間。我希望，他們能拋開手機、IPAD和電視機，多學習知識。”鈕駿說。